AGI - È atterrata questa mattina all’aeroporto “Falcone e Borsellino” di Palermo la piccola Ayeda, due anni, afghana, affetta da colestasi intraepatica familiare progressiva di tipo 1 (PFIC1), una rara e grave malattia genetica del fegato.
Grazie a una straordinaria rete di solidarietà che ha visto collaborare associazioni di pazienti, organizzazioni umanitarie, media, istituzioni diplomatiche italiane e la Regione Sicilia, Ayeda potrà ricevere le cure salvavita presso l’ISMETT di Palermo, centro d’eccellenza per i trapianti e le terapie avanzate.
Una corsa contro il tempo. La vicenda di Ayeda è cominciata lo scorso giugno, quando la madre, rifugiata in Iran insieme alla famiglia, ha contattato via social Francesca Lombardozzi, presidente di PFIC Italia Network ODV.
Le condizioni cliniche della bambina peggioravano rapidamente, in Iran non erano disponibili le cure necessarie e il visto della famiglia stava per scadere. Il rischio era il rimpatrio forzato in Afghanistan, dove per Ayeda non sarebbero state disponibili neppure le cure di base. Portarla in un Paese sicuro, dove potesse avere accesso alle più moderne terapie, era diventata una necessità vitale. Nel giro di poche settimane si è attivata una rete di solidarietà. Lombardozzi ha coinvolto l’Osservatorio Malattie Rare (Omar), che ha diffuso una nota per sensibilizzare le istituzioni. Dopodiché propone il tema all'agenzia di stampa nazionale Dire che, con la giornalista Alessandra Fabbretti, ha dato ampia risonanza alla storia. Da questo contatto nasce il coinvolgimento di NOVE Caring Humans, organizzazione umanitaria da anni attiva in Afghanistan con progetti di emergenza e sviluppo, che decide di affiancare PFIC Italia Network per trovare insieme una soluzione all’emergenza.
PFIC Italia Network e NOVE hanno quindi contattato la Croce Rossa Italiana e il Comitato Regionale Siciliano, chiedendo supporto. Il coinvolgimento diretto del Presidente della Regione Sicilia, Renato Schifani, ha giocato un ruolo decisivo. In tempi brevissimi, il Presidente Schifani ha contattato l’Ambasciatrice d’Italia a Teheran, Paola Amadei, ottenendo lo sblocco del visto sanitario indispensabile per il trasferimento della bambina. Parallelamente, ha seguito due aspetti cruciali: ha mantenuto contatti diretti e costanti con la direzione dell’ISMETT, per assicurarsi che Ayeda fosse presa in carico dall’équipe medica specializzata, e ha disposto una donazione per garantire alla famiglia vitto, alloggio e assistenza a Palermo per tutta la durata della convalescenza dopo il trapianto, condizione necessaria per l’ottenimento del visto stesso. L’intervento di Schifani ha permesso alla catena di solidarietà di completarsi con successo, consentendo l’arrivo della bambina in Sicilia.
Grazie a questo straordinario lavoro di squadra tra associazioni, istituzioni, medici e media, Ayeda è finalmente a Palermo. L’emozione è grandissima: per lei e i suoi genitori, per Francesca Lombardozzi di PFIC Italia Network, per Arianna Briganti di NOVE Caring Humans, per il Presidente Renato Schifani e per lo staff medico dell’ISMETT, che hanno potuto accoglierli e abbracciarli dopo settimane di attesa e speranza.
"Le nostre vite stavano andando a rotoli – racconta la madre della piccola – tornare in Afghanistan avrebbe significato la morte certa per mia figlia. Sapere che saremmo arrivati in Italia è stata la notizia più bella della nostra vita".
“Come associazione di pazienti, è stato emozionante assistere con i miei occhi a ciò che può accadere quando veniamo ascoltati da istituzioni, associazioni e media. Questa esperienza ha rafforzato una consapevolezza che già avevo: collaborare significa garantire il diritto alle cure anche per quei bambini nati dalla parte sbagliata del mondo. Questa rete ha dimostrato che professionalità, solidarietà e impegno umano possono davvero cambiare il destino dei più fragili”, sottolinea Francesca Lombardozzi, presidente di PFIC Italia Network ODV.
“Ci sono giornate come quella di stamattina, all’aeroporto di Palermo, in cui la vita ti sorprende con la forza della gioia. – testimonia Arianna Briganti, vicepresidente di NOVE Caring Humans – Oggi abbiamo assistito a qualcosa di semplice e grandissimo allo stesso tempo: la possibilità, per una bambina di due anni, di cominciare a vivere la vita che ogni bambino dovrebbe avere. Perché non si tratta di un privilegio, ma di un diritto assoluto, irrinunciabile.
"Di fronte al grido di aiuto della piccola Ayeda e della sua famiglia - dice il presidente Schifani - la Sicilia non si è voltata dall’altra parte. Si è messa in moto una straordinaria mobilitazione umanitaria che ha visto istituzioni, associazioni e cittadini uniti da un solo obiettivo: salvare una vita. Sono certo che abbiamo messo Ayeda nelle migliori mani possibili e che l’accoglienza e la generosità dei siciliani sapranno accompagnarla in questo delicato percorso di cura e speranza".
La Colestasi intraepatica familiare progressiva (Pfic) è una malattia genetica rara che colpisce le vie biliari, impedendo il corretto deflusso della bile e provocando accumulo di acidi biliari nel fegato e nel sangue. I sintomi comprendono prurito severo, ittero, malassorbimento dei nutrienti, ritardo della crescita e danni progressivi al fegato fino alla cirrosi e a complicanze potenzialmente fatali. La forma di tipo 1, di cui soffre Ayeda, è la più grave e spesso richiede il trapianto di fegato come unica possibilità di sopravvivenza.