AGI - La petite Ayeda, deux ans, afghane, qui souffre d'une cholestase intrahépatique de la famille progressive de type 1 (PFIC1), une maladie hépatique génétique rare et sévère, a atterri ce matin à l'aéroport "Falcone et Borsellino" à Palerme, en Sicile. Grâce à un réseau extraordinaire de solidarité qui a uni des associations de patients, des organisations humanitaires, des médias, des institutions diplomatiques italiennes et la région de la Sicile, Ayeda, pourra recevoir des traitements vitaux à l'Ismett à Palerme, un centre d'excellence pour les transplantations et les thérapies avancées.
Une course contre le temps. L'histoire d'Ayeda a commencé en juin dernier, lorsque la mère, réfugiée en Iran avec sa famille, a contacté sur les réseaux sociaux Francesca Lombardozzi, président du réseau PFIC Italie Organisation de volontaires. Les conditions cliniques de sa fille se sont rapidement aggravées, mais en Iran,les soins nécessaires n'étaient pas disponibles et le visa de la famille était sur le point d'expirer. Le risque était le rapatriement forcé en Afghanistan, où les traitements de base n'auraient pas été disponibles pour Ayeda. La transférer dans un pays sûr, où elle pourrait avoir accès aux thérapies les plus modernes, était donc devenue une nécessité vitale pour la fillette.
En quelques semaines, un réseau de solidarité a été activé. Lombardozzi a impliqué l'Observatoire des maladies rares (OMAR), qui a publié une note pour sensibiliser les institutions. Successivemente elle a proposé le thème à la journaliste Alessandra Fabbretti de l'agence nationale italienne Dire, qui a donné une large résonance à l'histoire. À partir de ce contact, a égalmente été impliquée NOVE Caring Humans, une organisation humanitaire active en Afghanistan depuis des années avec des projets d'urgence et de développement, qui décide de soutenir le réseau PFIC Italie pour trouver une solution à l'urgence ensemble.
PFIC Italia Network et NOVE Caring Humans ont ensuite contacté la Croix-Rouge italienne et le Comité régional sicilien, leur demandant un soutien. L'implication directe du président de la Région de la Sicile, Renato Schifani, a joué un rôle décisif. En très peu de temps, le président Schifani a contacté l'ambassadeur d'Italie à Téhéran, Paola Amadei, obtenant l'érogation du visa de santé essentiel pour le transfert de la fillette. En même temps, il a suivi deux aspects cruciaux: il a maintenu des contacts directs et constants avec la direction de l'iSmett, pour s'assurer qu'Ayeda soit suivie par l'équipe médicale spécialisée, et a ordonné un don pour soutenir la famille, l'hébergement et l'assistance à Palerme pour la durée de la convalescence après le transplant, une condition nécessaire pour l'obtention du visa. L'intervention de Schifani a permis à la chaîne de solidarité d'aboutir avec succès, permettant l'arrivée de la fillette ce matin en Sicile.
Grâce à ce travail d'équipe extraordinaire entre les associations, les institutions, les médecins et les médias, Ayeda est enfin à Palerme. L'émotion est très grande: pour elle et ses parents, pour Francesca Lombardozzi de PFIC Italia Network, pour Arianna Briganti de NOVE Caring Humans, pour le président Renato Schifani et pour le personnel médical de l'iSmett, qui a pu les accueillir et les embrasser après des semaines d'attente et d'espoir.
"Nos vies étaient brisées - a dit la mère de la petite fille - car retourner en Afghanistan aurait signifié une mort certaine pour ma fille. Savoir que nous arriverions en Italie était la plus belle nouvelle de notre vie".
"En tant qu'association de patients, cela a été passionnant d'assiter sous mes propres mes yeux à ce qui peut arriver lorsque nous sommes écoutés par les institutions, les associations et les médias. Cette expérience a renforcé une prise de conscience que j'avais déjà: la collaboration signifie garantir le droit aux traitements égalemente pour les enfants nés de la mauvaise partie du monde. Ce réseau a montré que le professionnalisme, la solidarité et l'engagement humain peuvent vraiment changer le destin des plus fragiles", a souligné Francesca Lombardozzi.
"Il y a des jours comme celui d'aujourd'hui, à l'aéroport de Palerme, où la vie vous surprend avec la force de la joie. - a témoigné Arianna Briganti, vice-présidente de NOVE - Nous avons été effectivement témoins de quelque chose de simple et d'extraordinaire en même temps: la possibilité, pour une fillette de deux ans de commencer à vivre la vie que chaque enfant devrait avoir. Parce que ce n'est pas un privilège, mais un droit absolu et indispensable".
"Face au cri d'aide de la petite Ayeda et de sa famille - a dit le président Schifani - la Sicile ne s'est pas tournée de l'autre côté. Une mobilisation humanitaire extraordinaire a été déclenchée qui a vu des institutions, des associations et des citoyens unis par un seul objectif: sauver une vie. Je suis sûr que nous avons mis Ayeda dans les meilleures mains possible et que l'accueil et la générosité des Siciliens seront en mesure de l'accompagner sur ce délicat chemin de soins et d'espoir".
La cholestase intrahépatique de la famille progressive de type 1 est une maladie génétique rare qui affecte les voies biliaires, empêchant la sortie correcte de la bile et provoquant l'accumulation d'acides biliaires dans le foie et le sang. Les symptômes comprennent des démangeaisons sévères, une ictère, une malabsorption des nutriments, un retard de croissance et des dommages hépatique progressifs jusqu'à la cirrhose et des complications potentiellement mortelles. La forme de type 1, dont souffre Ayeda, est la plus grave et nécessite souvent d'une transplantation de foie comme seule possibilité de survie.