È la Giornata mondiale dell’albinismo. Istituita il 18 Dicembre 2014 dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite con la Risoluzione 69/170, la data punta a sensibilizzare l’opinione pubblica su quella che oltre ad essere una malattia genetica è anche una causa di atti discriminatori e violenti. Ma vediamo perché. L’albinismo, si legge sul sito dell’Onu, è un disturbo congenito ereditario che si manifesta con l’assenza o la riduzione della melanina nella pelle, nei capelli o negli occhi. La patologia è molto diffusa nell’Africa sub-sahariana, dove spesso è causata dalle unioni tra consanguinei. In Tanzania un abitante su 1.400 è albino, nello Zimbabwe uno su 1.000, nel mondo uno su 17 mila.
Gli atti discriminatori e violenti contro gli albini si manifestano proprio in quei paesi in cui la maggioranza della popolazione è di colore. Alla base di tali violenze, c’è la credenza che gli albini siano dotati di poteri soprannaturali o portino sfortuna. Tale è la convinzione che in alcuni Paesi africani, come la Tanzania e il Malawi, le parti del corpo degli albini vengono utilizzate per riti magici perché si pensa che i loro organi possano portare fortuna.
In alcuni villaggi africani, alcune parti del corpo degli albini vengono vendute anche per 500 euro e la pelle viene commercializzata sul mercato nero a prezzi altissimi, tra i 1500 e i 7000 euro. Le bambine, spesso, vengono stuprate perché si crede che possano guarire gli uomini malati di Aids. Durante le elezioni in Tanzania nell’ottobre del 2015, si sono verificati massicci attacchi contro gli albini, di cui gli stregoni usavano i corpi (o parti di essi) per dei riti magici a cui si sottoponevano anche molti politici.
Ma come fronteggiare questa piaga? Secondo il sito Vatican News, è importante portare avanti campagne di sensibilizzazione rispetto ad una condizione genetica che determina il modo di vivere delle persone affette da albinismo. Soprattutto i bambini e gli adolescenti che possono avere difficoltà d’inclusione.
“Anche se non paragonabile minimamente alla situazione africana, anche in occidente e, nello specifico in Italia, c’è ancora molto da fare per eliminare fenomeni discriminatori nei confronti degli albini – continua Elisa Tronconi, presidentessa di Albinit, associazione di promozione sociale attiva dal 2008 e formata da un gruppo di volontari coinvolti nelle problematiche dell’albinismo. Essere albini non è una malattia, ma una condizione che rende le persone diverse dagli altri per alcuni aspetti che non vanno sottovalutati, tra questi l’essere ipovedenti che non permette a chi è albino di svolgere determinate attività”. “Per questo – conclude la presidentessa di Albinit – c’è bisogno di dialogo con i pediatri e con le famiglie ma soprattutto di formazione nelle scuole, affinché la condizione di albinismo non diventi un fattore discriminatorio per quanto riguarda l’apprendimento”.
Molte sono le storie sugli albini, ma soprattutto anche in Italia, dieci sono i falsi miti più diffusi, racconti da Wired con il supporto di Cristina Patrosso, genetista all’Ospedale Ca’ Granda Niguarda di Milano.
1.“Da quanto tempo sei albino?” è una delle domande più frequenti che un albino si sente fare. Si è albini dalla nascita, in quanto la patologia è una malattia genetica recessiva, cioè ereditata da entrambi i genitori portatori sani, e il difetto genetico fa sì che la produzione di melanina sia ridotta o assente del tutto. Nel primo caso, la riduzione di quantà di pigmento può essere molto varia: per questo motivo, in alcuni pazienti, finché non viene effettuata un’accurata visita oftalmologica, non viene immediatamente diagnosticato. Nel caso invece di assenza di pigmento totale, l’albino viene immediatamente riconosciuto sin dalla nascita.
2. Gli albini sono come le mosche bianche. Inutile dire che un albino potrebbe offendersi sentendosi paragonato a una mosca solo per il fatto di avere un pigmento molto chiaro. A livello scientifico l’albinismo fa parte delle malattie rare e la sua frequenza media nella popolazione mondiale è di uno su 17 mila ma, in alcuni paesi dell’Africa, raggiunge una frequenza di un caso su 2.500. In Italia 4.000.
3. Un albino non vede perché ha gli occhi rossi. Gli occhi rossi sono dovuti alla mancanza di pigmento nell’iride (transilluminazione iridea) e nella retina (translucenza maculare), che determina il deficit visivo assieme ad altri difetti oculari: ipoplasia della fovea, nistagmo, fotofobia, incrocio anormale delle fibre ottiche a livello del chiasma detto decussazione anomala.
4. “Perché muovi gli occhi così e ti metti a leggere in quel modo?“ è un’altra domanda che può mettere a disagio una persona albina. Si tratta del nistagmo, un continuo movimento degli occhi in senso orizzontale. Nei pazienti albini è solitamente congenito, ha una direzione orizzontale, può essere pendolare o a scosse e le sue caratteristiche variano a seconda del tipo di albinismo. Influenza l’acuità visiva poiché il continuo movimento degli occhi comporta la formazione di un’immagine retinica alterata. I pazienti albini imparano velocemente ad assumere delle posizioni anomale del capo per ridurre l’ampiezza del nistagmo e per migliorare l’acuità visiva.
5. Gli albini vedono di notte, come i gatti, e solo in bianco e nero. Qui inizia la leggenda metropolitana. La verità è che la penombra o la scarsità di luce permette agli albini di vedere meglio rispetto a quando sono esposti a luce forte e violenta. Tuttavia, questo non significa che vedano di notte. Piuttosto, meglio ragionare sul fatto che soffrono di fotofobia, perché la luce dà loro molto fastidio. Gli albini, infine, distinguono benissimo i colori come tutti.
6. Gli albini sono così perché “il diavolo ci ha messo lo zampino”, hanno “doti extrasensoriali” e “poteri particolari”. Nulla di tutto ciò è vero. Possiamo solo dire che, come tutte le persone che hanno dei deficit sensoriali, tendono a sviluppare meglio quei sensi non colpiti dalla loro patologia. Per esempio, la persona non vedente sviluppa meglio il tatto e l’udito, e spesso gli albini hanno doti molto spiccate in campo linguistico e musicale.
7. “Ma come sei rosso? Non ti abbronzi? Non puoi andare al mare“. Il paziente albino, non possedendo pigmentazione a livello della propria cute, non ha difese contro i raggi nocivi del sole e quindi la sua pelle si irrita e, come in tutte le scottature, diventa rosso. È importante che la persona albina si protegga con indumenti che non lascino passare i raggi nocivi del sole, utilizzando inoltre sempre la protezione totale per evitare scottature (la melanina che noi produciamo normalmente è il nostro primo filtro solare). Inoltre, è molto importante esporsi solo nelle ore dove il sole è meno intenso: al mattino presto e alla sera. La pelle chiara degli albini, se non adeguatamente protetta, è ad alto rischio di melanoma, il tumore della pelle.
8. Gli albini non hanno peli. I peli in realtà ci sono, ma sono talmente chiari che non si vedono.
9. Gli albini sono impacciati e hanno problemi cognitivi. Il fatto di essere talvolta un po’ impacciati è dovuto sicuramente al deficit visivo presente in tutti gli albini. Può succedere che inciampino con più frequenza, per esempio. Tuttavia, ci sono anche prove che gli albini possono ottenere delle ottime prestazioni in campo sportivo. Inoltre, l’albinismo non comporta alcun deficit cognitivo: ci sono albini che hanno raggiunto in ambito lavorativo dei posti di prestigio. Semmai, può capitare che albini iperprotetti psicologicamente dai genitori abbiano difficoltà a relazionarsi con l’ambiente non familiare.
10. Un albino non potrà mai prendere la patente. La maggior parte degli albini, data la loro scarsa acuità visiva, non possono prendere la patente, ma esistono casi che pur avendo il difetto genetico hanno un’acuità visiva tale da permette di raggiungere una condizione accettabile per la visita oculistica della patente.