La giornata internazionale delle malattie rare

Terapie molto costose e spostamenti onerosi. Cosa possiamo fare per le famiglie?

giornata malattie rare

Quest’anno il tema della Giornata internazionale delle malattie rare è “Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale”.  È utile e opportuno affrontare il tema della sinergia tra assistenza sanitaria in generale e soprattutto perché proprio in questo momento storico si iniziano a ottenere risposte di cura e salute per le malattie rare.

In questo senso il tema della giornata tocca anche la nostra missione perché stiamo lavorando a soluzioni in cui l’elemento sociale ha a che vedere con l’accessibilità alle cure trovate.

Si tratta certamente di terapie molto costose, che possono essere somministrate solo in pochi centri e che richiedono spostamenti onerosi per le famiglie. Ma è anche innegabile che sono terapie in grado di salvare vite umane e stanno cambiando la storia delle malattie a cui si rivolgono.

E, grazie al fatto che le tecnologie sviluppate sono espandibili a un numero molto elevato di patologie, sta aumentando esponenzialmente il numero di sperimentazioni che, auspicabilmente, diventeranno farmaci nei prossimi anni.

Questo renderà ancora più pressante il tema della sostenibilità e di come l’accesso alle cure impatti sulla gestione economica e sociale delle malattie rare. Giornate come questa devono portare sul tavolo anche una valutazione concreta delle politiche da mettere in campo per la costruzione di un futuro sostenibile per le persone con malattie rare. Se sono stati realizzati avanzamenti così importanti verso la cura, ciò è anche grazie a iniziative come la Giornata internazionale delle malattie rare perché l’attività di sensibilizzazione così promossa ha contribuito ad alimentare un fermento di ricerca e assistenza che solo venti anni fa era impensabile.



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