Sla: Ice Bucket Challenge anche per Luca Pani (Aifa)

26 settembre 2014

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(AGI) - Roma, 26 set. - Il Direttore Generale dell'AgenziaItaliana del Farmaco, Luca Pani, ha raccolto la "sfida"lanciatagli dal Presidente di Farmindustria, MassimoScaccabarozzi, partecipando all'Ice Bucket Challenge,l'iniziativa virale nata per raccogliere fondi per la ricercasulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). "Voglio approfittaredi questa occasione" ha affermato Pani prima di ricevere lasecchiata di acqua gelata "per parlare ancora una volta dimalattie rare e dell'impegno che l'Agenzia Italiana del Farmacodedica a queste persone speciali". Il Direttore Generale haricordato che l'impegno di AIFA gioca su diversi fronti "dalfinanziamento della ricerca indipendente ai nuovi Registri diMonitoraggio, sino alle iniziative di ascolto e dialogo con leassociazioni. Pochi mesi fa Eurordis, la federazione diassociazioni non governative che rappresenta 614 organizzazionidi malati in 58 Paesi, ha assegnato all'AIFA lo European RareDisease Leadership Award 2014 per il nostro impegno in questocampo". Per Luca Pani la speranza per i malati e' quellaalimentata dal lavoro quotidiano di ricercatori, clinici eagenzie regolatorie e per questo ha voluto ricordare che almomento per la Sclerosi Laterale Amiotrofica sono in corso "27Studi Clinici in Europa, di cui 1 anche in Italia. L'AgenziaEuropea dei Medicinali ha approvato la designazione di "farmacoorfano" per 15 sostanze attive per il trattamento della SLA, alivello Nazionale sono inoltre in corso 11 SperimentazioniCliniche, ma moltissimo e' ancora il lavoro da fare". "Comevedete non avevamo bisogno dell'Ice Bucket Challenge" haaggiunto il Direttore Generale dell'AIFA "per ricordarci deiproblemi di chi soffre, ma lo accettiamo volentieri comeulteriore occasione di comunicazione su queste tematiche cosi'delicate". Il Direttore Generale dell'AIFA ha nominato,passando loro il testimone, Emilia De Biasi, Presidente dellaCommissione Igiene e Sanita' del Senato della Repubblica ePierpaolo Vargiu, Presidente della Commissione Affari Socialidella Camera dei Deputati. (AGI).