Malattie rare: Premio Omar a 'PresaDiretta' (Rai3) e 'Focus'

(AGI) - Roma, 3 mar. - Sono i giornalisti Riccardo Iacona,conduttore e ideatore della trasmissione 'PresaDiretta' (Rai3)- e con lui Cristina de Ritis, coautore del programma, e gliautori della puntata dedicata al 'Caso Stamina' (Liza Boschin eMarco Piazza) - e Margherita Fronte, giornalista scientifica diFocus, i vincitori della terza edizione del Premio Omar,organizzato da Osservatorio Malattie Rare (Omar) in partnershipcon Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare - ISS eUniamo FIMR Onlus, e grazie al sostegno incondizionato diCelgene, InterMune, Shire, Genzyme societa' del gruppo Sanofi,Vertex e GSK. I vincitori hanno ricevuto questa mattina ilriconoscimento nel corso della cerimonia di premiazione che sie' svolta nella Sala degli Atti Parlamentari del Senato dellaRepubblica, a chiusura di una settimana di eventi dedicataall'ottava Giornata mondiale per le malattie rare, ideata ecoordinata da Eurordis. "La puntata di PresaDiretta del 13 gennaio 2014 dedicata alCaso Stamina - spiega il direttore di Omar, Ilaria Ciancaleoni- e' stata considerata unanimemente dalla giuria del Premio il'migliore servizio di informazione radiotelevisiva del 2014 sultema delle malattie rare'. La puntata ha saputo mettere insiemele caratteristiche di un giornalismo d'inchiesta di qualita',rigoroso nel ripercorrere le vicende e nella ricerca di ognipossibile fonte, nonche' attento al contraddittorio, e la piu'utile informazione verso i pazienti affetti da malattie rare.La giuria ha dunque ritenuto che gli autori di questa puntatameritassero un riconoscimento per aver saputo scavare a fondoin una vicenda delicata e difficile, rinunciando - al contrariodi altri - a cavalcare casi di malattia e sofferenza e, infine,per aver fatto tutto cio' senza mai mancare di rispetto allefamiglie dei malati, senza mai colpevolizzare o ridicolizzarechi in Stamina aveva creduto o crede ancora. Un esempio nonsolo di buon giornalismo ma anche di vero servizio pubblico". Aricevere il premio per la categoria Stampa e' stata inveceMargherita Fronte, giornalista scientifica con numerosecollaborazioni in corso, premiata per l'articolo uscito suFocus dal titolo "Quei Geni che curano", 4 pagine fitte diapprofondimento sulla terapia genica, una delle ultimefrontiere della medicina e - come anche il tema delle staminali- spesso trattato con poco rigore scientifico dall'opinionepubblica. "L'articolo di Margherita Fronte - ha spiegato il direttoredi Omar - si e' aggiudicato il primo posto tra gli articolicandidati perche' ha avuto il merito di mettere in luce nonsolo i risultati raggiunti grazie alla terapia genica, e dunquele speranze di oggi, spiegate comunque con ogni possibilecautela, ma anche, e soprattutto, il merito di aver raccontato,gli insuccessi e le delusioni di quasi 30 anni di ricerche". Asorpresa, a consegnare il Premio a Margherita Fronte e'intervenuto anche Alberto Auricchio, ricercatore dell'IstitutoTelethon di genetica medica (Tigem) di Napoli, uno deiricercatori che proprio lavorando sulla terapia genica hapermesso di ridare la vista a tanti bambini affetti da una raramalattia della retina, insieme al prof. Bruno Dallapiccola(Orphanet Italia), tra i giurati che hanno valutato glielaborati in concorso. Dopo l'assegnazione dei premi ai duevincitori assoluti la cerimonia e' proseguita conl'attribuzione di tre premi 'speciali' messi a disposizionegrazie all'intervento di specifici sponsor. Il Premio 'MalattieRare e Continuita' Assistenziale' sostenuto da Shire e' statoattribuito a Tamara Ferrari, giornalista e reporter diVanityFair per l'articolo 'Malattie rare: Alessandro, troppogrande per continuare le cure' pubblicato su VanityFair.it; ilPremio Speciale per i Tumori Rari sostenuto da Celgeneattribuito al giovane giornalista Enrico Orzes per l'articolo'Terapia mirate per guarire' pubblicato su Lazione.it; ilPremio Speciale Malattie Rare del Polmone sostenuto daInterMune, societa' acquisita oggi dal gruppo Roche, e' statoassegnato all'articolo 'Caterina Simonsen: la ricerca, lamalattia e Facebook' di Daniele Mont D'Arpizio, redattore delquotidiano dell'Universita' di Padova 'Il Bo', coautore dellibro 'Respiro dopo Respiro'. La giuria ha attribuito, inoltre,tre menzioni speciali. La Menzione Giovanna Corder, sostenutada InterMune e assegnata al progetto internazionale della CartaEuropea del Paziente IPF, presentata al Parlamento Europeo loscorso settembre, al quale l'associazione modenese Ama Fuoridal Buio ha fornito un contributo essenziale; la MenzioneSpeciale per le Arti Visive, sostenuta da Genzyme, e' stataassegnata al progetto fotografico europeo RareLives, firmatoAldo Soligno, e infine una Menzione Speciale all'AssociazioneItaliana Sindrome di Poland, per la realizzazione e diffusionedel libro e dello spot "Non sono solo". (AGI).