Altra storia, altra malattia: stavolta parliamo di
amiloidosi, una
malattia ereditaria e degenerativa. Parlo con un paziente e dico ‘peccato che ancora non abbiate una cura risolutiva’. E lui ‘però abbiamo una terapia efficace’. Io sminuisco un po’: ‘certo, però quelle che veramente cambieranno tutto non sono ancora arrivate’. E lui ‘a me questa ha già cambiato tutto, perché
io non pensavo di vivere oltre i 40 anni, e ora sto vivendo un lungo periodo di vita regalata. Fin da piccolo sapevo che in famiglia c’era questa malattia, avevo visto soffrirne mia nonna e mia madre morire giovane, ai tempi non c’era nessuna terapia e io ho sempre pensato che la mia vita sarebbe finita intorno ai 40 anni o che comunque poi non avrei potuto far nulla a causa della malattia. E così prima ho fatto di tutto e di più.
E poi è arrivato il farmaco, i 40 sono passati già da un po’, e io ho il mio lavoro e faccio le mie cose, è tempo in più che non avevo pensato di avere: per me quel farmaco è un cambiamento totale”. Di nuovo, diverse prospettive – la mia e la sua – diverso valore percepito.