La lettera con cui i malati chiedono di rivedere le misure sui 'farmaci orfani'

Rivedere non solo la norma sull'Ires ma anche quella sui farmaci orfani. Lo hanno chiesto oltre 50 associazioni di malati rari in un appello lanciato al ministro della Salute, Giulia Grillo, in cui si dichiarano "colpiti due volte dalla Legge di bilancio".

“Un colpo terribile”

"L'anno appena concluso con l'approvazione della Legge di bilancio sarà ricordato dai malati rari più per le delusioni e le mancanze che per le conferme e gli obiettivi raggiunti", scrivono. "Siamo stati colpiti dalla norma che penalizza alcune importanti realtà del terzo settore - continuano - attraverso l'aumento della tassazione Ires che, da quanto previsto, raddoppierebbe dal 12 al 24 per cento per gli istituti di assistenza sociale, società di mutuo soccorso, enti ospedalieri, di assistenza e beneficenza, corpi scientifici, fondazioni e associazioni scientifiche”.

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“Questo per noi è un colpo terribile perché, in un settore così povero di ricerca e specifica assistenza come quello delle malattie rare, queste realtà non profit sono davvero una spina dorsale”, si legge nella lettera, “Come se non bastasse siamo stati e saremo ulteriormente penalizzati dalla modifica della norma che tutelava tutti i farmaci orfani esonerandoli dal pagamento del payback: una misura di incentivo adottata in tutta Europa e attuata da anni nel nostro Paese".

I timori delle associazioni

Le associazioni temono che la penalizzazione economica di questi farmaci possa avere forti ripercussioni, sia nella disponibilità dei farmaci stessi, sia nella possibilità per le aziende di sostenere - come avviene oggi - programmi di assistenza e supporto che concorrono a migliorare la nostra qualità di vita.

"Attraverso la Legge di bilancio - spiegano le associazioni - sembra quasi si siano inopinatamente puniti tutti i soggetti che aiutano noi malati rari: le associazioni e le aziende che ricercano e producono farmaci di nicchia. Non ci aspettavamo questo da Lei e dal Movimento che ha fatto della tutela degli ultimi una bandiera; siamo davvero sorpresi e amareggiati. Forse non è stato un effetto voluto, vogliamo credere che non fossero queste le intenzioni verso di noi quanto piuttosto un grave errore dovuto alla concitazione che c'è stata intorno alla Legge di Bilancio". Per questo i pazienti chiedono al ministro e al Governo di rivedere la norma sull'Ires e quella sui farmaci orfani.