(AGI) - Guardiagrele (Chieti), 30 mag. - "Sei la nostra maestra di vita. Auguri 'Principessa'". E' un passo della lettera che i genitori di Noemi, la bimba di Guardiagrele affetta dalla nascita da Sma1, le dedicheranno domani in occasione del suo quarto compleanno. Per tutta la famiglia - dice il papa' Andrea - e' una vittoria contro la Sma 1, una malattia genetica rara degenerativa purtroppo orfana di cura. A Noemi, che ogni giorno combatte con la sua gravissima disabilita', avevano dato tre mesi di vita. Nel 2013 fu ricevuta anche da Papa Francesco "Principessa - e' scritto nella lettera - oggi compi 4 anni! Piccolina e' passato un altro anno...un anno dove giorno per giorno , in ogni istante combatti contro la Sma, affinche' prevalga la vita. Per te, dolce piccola Noemi, e' stato un anno molto duro, faticoso fatto di coraggio e determinazione nel combattere la malattia, ma anche di momenti nuovi ed emozionanti come il tuo primo giorno di scuola materna. Ti sei ammalata spesso, quando stai male e soffri, per noi, mamma e papa', diventa tutto piu' difficile. Un semplice colpo di tosse, inghiottire la saliva, respirare per te e' impossibile. Per questo ci desideri ogni istante accanto a te, esortandoci nel farti la macchina della tosse, aspirare la saliva, respirare con la mascherina. Frequentemente la nostra sveglia e' il saturimetro che ci richiama nell'aiutarti. La tua giornata e' fatta piena di terapie e trattamenti che a te non piacciono e ti tolgono tempo al gioco e alle cose belle. Perche' tu ami giocare Noemi, nonostante tutto riesci ad essere felice, rendere felice noi e chi viene a conoscerti, perche' e' impossibile non innamorarsi dei tuoi bellissimi occhi. Come quando ti abbiamo portato per un giorno all'asilo, un giorno che hai chiesto tu, innamorandoti dei tuoi amichetti che, con un sorprendente entusiasmo, ti hanno accolto senza mai pensare alla tua disabilita' ma abbracciando il tuo 'essere speciale'. Grazie alla tua forza, nascera' un reparto ospedaliero per i bimbi con disabilita'. Purtroppo, nonostante il tuo grande insegnamento di vita, difficilmente si trovano persone pronte a difenderti , disposte ad ascoltarti, aiutarti, sorreggerti e a lottare per affermare il tuo diritto alla vita. Perdonaci - prosegue la lettera - assorbiti dalla routine quotidiana, non riusciamo a recepire cio' che attraverso il tuo sorriso vuoi imprimere nei nostri cuori: il rispetto per la vita. Vorremmo abbattere insieme a te il grande muro dell'indifferenza oltre la totale assenza, si' - scrivono i genitori della bimba - perche' si e' assenti di fronte alla sofferenza dove chi di dovere si cela nell'abisso dell'omerta'. Vorremmo poterti regalare persone, amici con il tuo stesso coraggio, che possano trasmettere e insegnare, come stai facendo tu, il valore della vita e combattere affinche' sia difesa incondizionatamente". Mamma e papa augurano poi alla loro 'Principessa' "di raggiungere presto l'atteso traguardo di gioia, serenita' e salute. Che arrivi la tua rivincita, e che i tuoi piu' intimi desideri, custoditi nel tuo cuore si avverino . Continua a guidarci nel meraviglioso viaggio che e' la vita ma soprattutto con il tuo amore e la tua felicita' sconfiggi la Sma! Come ci insegni tu, dolce piccola Noemi Senza Mai Arrendersi. Tanti auguri di buon compleanno nostro splendido amore". Intanto in occasione del compleanno di Noemi i suoi genitori stanno montando anche un video per la piccolina che sara' pubblicato sulla pagina Facebook Progetto Noemi. (AGI)
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