Al centro dell’appello c’è Genoma?Puglia, il programma di sanità pubblica unico al mondo che offre gratuitamente a tutti i neonati pugliesi l’analisi di un pannello di 433 geni, attraverso una semplice goccia di sangue. L’obiettivo è individuare 597 malattie o condizioni genetiche per le quali esiste una cura o un monitoraggio precoce in grado di cambiare radicalmente la prognosi.
A un anno dall’avvio, i numeri raccontano la portata del progetto: 27.000 neonati analizzati, un’adesione superiore al 90%, e circa 500 bambini identificati con condizioni che, senza una diagnosi tempestiva, avrebbero potuto compromettere gravemente la loro vita o ridurre le possibilità di trattamento.
È in questo contesto che Amati, promotore della legge regionale che ha istituito il programma, porta in gara una vettura con una frase che non lascia spazio a interpretazioni: “Genoma Puglia per tutti i bambini d’Italia”. Non una semplice livrea, ma un manifesto politico?sanitario lanciato dal percorso di una delle cronoscalate più riconoscibili del Paese.
Il messaggio attraversa la linea di partenza, supera il frastuono dei motori e arriva al cuore di una domanda che riguarda l’intero sistema sanitario nazionale: se possiamo diagnosticare prima, perché un bambino dovrebbe aspettare? Perché un neonato pugliese deve avere più opportunità rispetto a un bambino nato altrove?
Per Amati, la Fasano?Selva diventa la metafora perfetta. In una gara dove vince chi sa anticipare ogni curva, anche nella medicina pubblica arrivare prima significa salvare vite. Prima che la malattia si manifesti, prima che il danno diventi irreversibile, prima che famiglie e medici siano costretti a inseguire una diagnosi tardiva.
«La domanda è semplice», afferma Amati. «Se possiamo individuare precocemente una malattia genetica grave e fornire alle famiglie un’informazione decisiva nei primi giorni di vita, perché questa possibilità dovrebbe dipendere dalla regione in cui un bambino nasce? Il luogo di nascita non può determinare le sue opportunità di cura».
Il Programma Genoma Puglia nasce proprio da questa visione: utilizzare la genetica per anticipare diagnosi, percorsi clinici e presa in carico. Non per creare un primato regionale, ma per indicare una direzione possibile per tutto il Paese.
Per questo il messaggio scelto da Amati non si limita a dire “Genoma Puglia”, ma aggiunge un’estensione che è un impegno e una richiesta: “per tutti i bambini d’Italia”. "La Puglia ha imboccato una strada", conclude l’avvocato fasanese. "Ora quella strada deve diventare percorribile per tutti. Quando si parla della salute dei bambini non possono esistere territori più fortunati di altri".