Arrivano gli occhiali della solidarietà

AGI - Arrivano in vetrina gli occhiali della solidarietà: sostengono la ricerca scientifica e i pazienti affetti da una malattia rara, la pseudo-ostruzione intestinale cronica, segnalata per la prima volta nel 1950 (fonte la National library of medicine). In italiano l’acronimo è Poic, Cipo in inglese, Pipo se comprende anche i pazienti pediatrici. In Italia – riferisce l’associazione “Poic e dintorni”, costituita a Roma nel 2020 e beneficiaria dell’iniziativa – la patologia “colpisce un bambino su centomila”. In sostanza, il male è incurabile e chi ne soffre non riesce a evacuare il cibo accumulato.

La collezione di occhiali ha debuttato a febbraio alla Fiera internazionale di Milano dell’eyewear. È firmata Feb31st, primo marchio ad aver commercializzato montature in legno col bollino della Fsc (Consiglio per la gestione forestale). Quella presentata è la nuova linea “Poic e dintorni” - la prima del 2022 contava ventuno modelli, l’attuale ne ha aggiunti altri quattro - distribuita in Italia nei negozi che espongono la griffe. Un paio di dettagli vanno menzionati. Il primo, gli occhiali sono realizzati con plastica “bio” ricavata da semi di ricino, sistemati in custodie create dalle detenute della coop “Made in carcere” e con il nome di uno dei malati Poic impresso su una delle aste. Il secondo, al momento del ritiro al compratore viene consegnato un breve testo con la storia di chi ha dato la sua identità all’occhiale. Come quella di Mia: “Nata appena due anni fa, ha già dovuto affrontare troppo ma continua a essere allegra”.

Di Giò Giò, di 6: “Nasconde forza e testardaggine che lo aiutano a combattere tutti i giorni con la sua grave patologia”. Di Lara, che di anni ne ha 10 anni, “la malattia non le ha fatto sconti ma combatte e segue la sua passione, la ginnastica ritmica”. Oppure di Nicolas, ventiquattrenne: “Studia medicina e non molla mai”.

Ma come mai la malattia è definita pseudo-ostruzione? “Perché la Poic non è realmente ostruttiva - spiega la pediatra e gastroenterologa Giulia Angelino, dell’ospedale Bambino Gesù di Roma - L’intestino si muove in maniera non idonea e manifesta sintomi e condizioni come se fosse occluso. Cibo, saliva, secrezioni e muco – aggiunge - non progrediscono con efficienza dalla bocca all’ano e si accumulano in diversi tratti dell’intestino”.

Di cure neanche a parlarne e Angelino conferma: “Esistono solo medicinali che cercano di favorire la motilità intestinale, terapie chirurgiche e presidi di supporto. Cioè le stomie digestive – precisa - veri e propri buchi artificiali sull’addome per decomprimere l’intestino. Ma possono essere anche porte d’ingresso per eseguire lavaggi interni o per il nutrimento: attraverso lo stomaco o l’intestino (via enterale) o – specifica la dottoressa - direttamente in vena (via parenterale) mediante sacche contenenti carboidrati, lipidi e proteine già scissi che passano attraverso cateteri venosi posti in zone del corpo, più frequentemente collo o parte alta del torace”.

In Italia i Centri specializzati per affrontare la sindrome non mancano. Il portale web delle Malattie rare ne indica 47 spalmati da Nord a Sud. Ma la gastroenterologa è chiara: “La Poic è una condizione che necessita di un’équipe medico-chirurgica abbastanza esperta”.
Il Servizio sanitario nazionale riconosce la patologia come rara e passa il necessario. Però non è sempre tutto quello che serve. Per cui cinque anni fa due genitori hanno deciso di dare vita all’associazione “Poic e dintorni” (la sigla indica i pazienti, “dintorni” le loro famiglie), una quarantina di iscritti dalle Alpi alla Sicilia.

“Cerchiamo di dare un aiuto concreto e psicologico alle famiglie, anche a chi non è nostro aderente - afferma la presidente Ornella Spada, impiegata in un istituto di credito e mamma di una bambina di 13 anni colpita dalla malattia – Abbiamo regalato camerette – continua - con letti adattati per facilitare la gestione domestica della persona quando deve fare terapia, con piani estraibili e cassetto al centro. Abbiamo donato arredi – elenca ancora - per riporre i supporti che servono alla gestione dei presidi sanitari applicati al corpo (alimento artificiale, sacchetti, cerotti, bottoni, raccordi per le stomie). Ovviamente – puntualizza la presidente - non lo abbiamo fatto a occhi chiusi: le famiglie dovevano compilare una scheda, specificare la gravità della Poic e poi bisognava fare i conti con le nostre disponibilità”.

Infatti, aiutare costa e anche darsi da fare perché si scopra una terapia. In questi anni sono state tante le collaborazioni in cui la “Poic e dintorni” ha spinto la ricerca scientifica. Grazie alla Fondazione Telethon e a una commissione ad hoc, l’associazione ha finanziato un progetto dell’Istituto di biofisica del Consiglio nazionale delle ricerche di Genova, ha partecipato a congressi scientifici sulla Poic a Genova (2022), negli Usa (in Ohio) e all’Università scozzese di Glasgow (nel 2023) e ad Arenzano (Genova, 2024). Ecco perché la raccolta fondi.

“Parte dei ricavi dalla vendita degli occhiali – assicura il direttore commerciale della Feb31st, Stefano Minelli – andrà nelle casse dell’associazione. Come l’ho conosciuta? A Napoli, durante una giornata d’incontro alla quale ho partecipato su invito di un’amica che ai piccoli pazienti dedica parte della sua attività di psicoterapeuta”. La Feb31st ha aperto i battenti nel 2011 a Brembilla, nel bergamasco. Minelli è socio e responsabile delle vendite, il resto delle quote è di due esponenti della famiglia Sarti Cipriani. L’80% degli affari è con l’estero - Germania, Regno Unito e Usa - dove ci sono filiali e clienti.

“Ultimamente – prosegue Minelli - facciamo anche montature con la corteccia di alberi dell’Uganda, comprata da un’associazione che aiuta ragazze in difficoltà”. Gli occhiali della solidarietà “sono di materiale ecologico – ricorda il responsabile - prodotti e finiti da un laboratorio nel Trevigiano e riposti in custodie lavorate dalle detenute della coop sociale di ‘Made in Carcere’”, fondata nel 2007 a Lecce da Luciana Delle Donne, insignita due anni fa dell’onorificenza di Ufficiale dell’Ordine al Merito.
La società bergamasca non è l’unica che la “Poic e dintorni” sia riuscita a coinvolgere. Tra i sostenitori (givers) l’associazione menziona anche una farmacia online (sconto del 10% agli associati), un’agenzia di comunicazione (25% in meno sul costo sui servizi), un’azienda agricola (fa donazioni), un avvocato e scrittore (ha devoluto i diritti d’autore del suo libro), un apicoltore (ingegnere che lavora con le api e regala confezioni di miele) e un produttore di olio extravergine di oliva. La speranza non si ferma mai.