Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne

(UILDM) - Si celebra oggi la terza edizione della Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, alla quale anche UILDM aderisce. L’evento, del quale Parent Project Onlus è coordinatore nazionale, è promosso da UPPMD-United Parent Projects Muscular Dystrophy, un gruppo di organizzazioni di persone con distrofia di Duchenne e loro familiari.

«UILDM - che quest’anno festeggia 55 anni di impegno a sostegno della ricerca sulle malattie neuromuscolari e in difesa dei diritti delle persone con disabilità - e Parent Project operano quotidianamente perseguendo obiettivi comuni e condivisi. Sono convinto quindi che sia molto importante che anche in occasione della terza edizione di questa Giornata le nostre due realtà parlino delle criticità che interessano il mondo delle malattie neuromuscolari insieme, a una sola voce», dichiara Marco Rasconi, Presidente Nazionale UILDM. «Per UILDM stringere alleanze, a livello nazionale e sui territori, fare rete, è da sempre prioritario. È insito nella nostra missione metterci a disposizione delle storie degli altri, sia come associazione che come persone. Dare anche solo una risposta in più, supportare anche solo una famiglia in più che convive con una patologia neuromuscolare, rientra tra i nostri obiettivi. Da qui, il nostro pieno appoggio a questo evento».

La III Giornata Mondiale sulla Duchenne ha ricevuto l’Alto Patrocinio del Parlamento Europeo e vedrà coinvolte oltre 85 realtà di 39 nazioni. «Invio un messaggio di speranza a tutti i bambini e ragazzi affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne. Prego per tutti voi, perché non perdiate mai la speranza e la gioia di vivere. Prego anche perché sempre più bambini ricevano una diagnosi precoce, rendendo possibile il loro accesso a trattamenti che garantiscano loro una migliore qualità della vita», il messaggio inviato da Papa Francesco agli organizzatori.

«Per quanto riguarda il tema al centro della Giornata di Sensibilizzazione 2016, quella a sostegno della diagnosi precoce è una battaglia che UILDM porta avanti da sempre. Auspico quindi che questa occasione ci permetta di raggiungere il maggior numero di persone e famiglie che ancora non hanno una diagnosi, perché da un incontro con Associazioni come UILDM, Parent Project e altre possano trarre giovamento, convinto che più voci si alzano in considerazione di più bisogni, più efficaci saranno le risposte e le soluzioni», conclude Rasconi.

Simbolo internazionale dell’evento del 7 settembre saranno dei palloncini e altri oggetti volanti che verranno lanciati a rappresentare il desiderio e l’obiettivo di vedere la distrofia muscolare di Duchenne “volare via”, sconfitta grazie ai progressi della ricerca scientifica. In alcune città, i volontari distribuiranno anche kit di bolle di sapone, anche questi simbolicamente legati all’idea di un futuro senza la Duchenne.