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PERCHE' CHIEDERE AI CITTADINI DI UNIFICARE LA VOLONTA' SUL TESTAMENTO BIOLOGICO CON LA DELICATA QUESTIONE DEL CONSENSO AL TRATTAMENTO DEI DATI SENSIBILI RIGUARDANTI LA SALUTE?
Abbiamo appreso la notizia della raccolta di firme in Emilia Romagna per chiedere di inserire nella Tessera Sanitaria e nel FSE la "dichiarazione anticipata" di volonta' per i trattamenti dei dati sanitari.
La grande mobilitazione prevista per la raccolta delle firme fa riflettere e richiede di procedere con il massimo di prudenza e di coordinamento. In particolare, dal momento che si parla anche di testamento biologico, e' necessario evitare modalita' di coinvolgimento propagandistico e in particolare ogni forma, piu' o meno intenzionale, di "induzione del consenso" .
A tale proposito, data la nota vulnerabilita' di internet, ci sembra utile definire meglio la proposta e chiediamo di far scegliere se autorizzare, all'interno della Tessera Sanitaria del cittadino, il solo "dossier sanitario" in questi termini: "Aderisco al trattamento dei dati sanitari sensibili solo per ogni singolo percorso di cura. Nego ogni ulteriore utilizzo dei miei dati nominativi in una "rete informatica pubblica o privata".
Ai cittadini, perche' sia valido il consenso, dovrebbe essere garantita una informazione capillare con la diffusione di manifesti e depliant, soprattutto una "informazione competente" da parte del personale sanitario presso gli ambulatori di medici di famiglia e di specialisti, presso ASL, farmacie, servizi sanitari decentrati ecc., che spieghi la differenza tra Fascicolo Sanitario Elettronico e Dossier Sanitario (come precisato dal Garante Privacy il 3 agosto 2009) e consegni copia del tipo di consenso prestato.
Federconsumatori e Adusbef sostengono infatti che sia indispensabile distinguere e chiarire i diversi percorsi per garantire il consenso consapevole.
20 marzo 2015
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