Stamina: Eurordis, si rischia perdita fiducia in istituzioni

09 luglio 2014

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(AGI) - Roma, 9 lug. - "In seguito al caso Stamina, il rischioe' che ci sia una perdita di fiducia nei confronti delleistituzioni, della scienza e del progresso che si puo'conquistare, seguendo i giusti principi e criteri". Lo haconstatato Terkel Andersen, presidente Eurordis (Organizzazioneeuropea delle malattie rare), in audizione presso lacommissione Igiene e sanita' del Senato, nell'ambitodell'indagine conoscitiva su Stamina. Secondo Andersen, unulteriore rischio potrebbe essere anche la perdita "dellafiducia nelle sperimentazioni cliniche e, dunque, una riduzionedella partecipazione delle persone a queste, con una riduzionedei risultati scientifici. Tutto questo - ha sottolineato -comporterebbe una ulteriore solitudine dei pazienti che hannobisogno di sentirsi sostenuti, prima di tutto dalleistituzioni".Il presidente di Eurordis ha proseguito sostenendo che "inEuropa, guardiamo a questo imbroglio con grande preoccupazioneperche' si tratta di pazienti molto vulnerabili, di famigliedisperate che devono essere messe in condizioni di scegliere edecidere sulla base del maggior numero di informazionidisponibili e sotto un attento controllo delle istituzioni".Secondo Andersen, "quello di uso compassionevole e' il concettoche sta dietro la maggior parte della confusione e deiconflitti che si sono creati tramedici-tribunali-istituzioni-Stamina Foundation in questi anni"e, per questo, "servirebbe un forte intervento parlamentare perun cambiamento legislativo della normativa nazionale perche' -ha osservato - mi pare ci sia una discrepanza tra testo e sensodel regolamento europeo e alcuni articoli dei decretiministeriali. Discrepanze che - ha concluso Andersen - sarebbeimportante correggere". .