Salute: nasce prima web-community per pazienti malattia Cushing

15 settembre 2014

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(AGI) - Roma, 15 set. - L'Anipi, Associazione NazionaleItaliana Patologie Ipofisarie, annuncia la nascita della primacommunity virtuale per tutti i pazienti malati di malattia diCushing, una patologia rara legata a un difetto dell'ipofisi,che colpisce quasi sempre le donne con un pesante impatto sullaqualita' di vita. La malattia da' luogo a una serie di segni esintomi che includono alterazioni e disturbi a livello corporeoe fisico ma anche della sfera comportamentale, sessuale epsichica: l'evidenza dei cambiamenti fisici e la perdita diautonomia generano frustrazione, ansia, rifiuto di se stessi esenso di colpa. "Ogni giorno le associazioni dei pazienti si confrontanocon una crescente richiesta di informazioni da parte dei propriiscritti. La natura della richiesta varia da esigenze personalia notizie di ordine piu' generale", sostiene Fabiola Pontello,Presidente Anipi Italia. "Per la Malattia di Cushing, Anipi hadeciso di rispondere a questa esigenza mediante l'attivazionedi una web-community nazionale dove i pazienti possono trovaretutte le informazioni riguardanti la patologia dal punto divista diagnostico, terapeutico e relazionale e hannol'opportunita' di conoscersi e dialogare, vincendo il senso disolitudine associato a questa malattia rara". "L'esigenza dicreare uno spazio web ad hoc per le persone che sono colpitedalla Malattia di Cushing deriva dal fatto che si trattageneralmente di pazienti giovani, che utilizzano il web percercare risposte e potersi confrontare con altre persone chestanno affrontando il loro stesso percorso. La scelta dipuntare sul web - conclude Fabiola Pontello - e' dovuta ancheal fatto che le persone colpite dalla Malattia di Cushing, perle trasformazioni fisiche che subiscono a causa della malattia,accentuate nella maggior parte dei casi da una diagnositardiva, tendono ad isolarsi e ad utilizzare il computer comestrumento principale di relazione con il mondo". (AGI).