(AGI) - Roma, 1 set. - La legge 167/2016 'Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie' approvata definitivamente il 4 agosto scorso e' stata pubblicata oggi sulla Gazzetta Ufficiale. La legge, nata da un Ddl presentato e sostenuto dalla senatrice Paola Taverna (M5S), entrera' in vigore il 15 settembre prossimo. Per una sua effettiva applicazione saranno pero' necessari diversi passaggi, difficili da identificare in un ordine cronologico chiaro in quanto la legge approvata non detta precisi termini di attuazione per i vari adempimenti amministrativi previsti.
Lo screening neonatale metabolico allargato ha carattere obbligatorio, non e' dunque previsto un consenso informato, al pari degli screening per Fibrosi Cistica, Fenilchetonuria e Ipotiroidismo Congenito che sono gia' effettuati da anni. Dovra' essere effettuato su tutti i nuovi nati, indipendentemente dalla nazionalita' e dal centro di nascita (centri pubblici, privati e a domicilio). La legge obbliga le Regioni ad offrire questa opportunita' di prevenzione e salute da una parte, mentre dall'altra obbliga i genitori a lasciarlo eseguire, anche se probabilmente dovranno essere previste delle possibilita' di espressione del 'dissenso'. Che cio' debba avvenire all'interno del Protocollo Operativo previsto dall'articolo 4 della legge oppure che cio' sia oggetto del lavoro del Centro di Coordinamento previsto dall'articolo 3 non e' esplicitato Lo screening neonatale ha un costo, stimato dalla legge in 25.715.000 euro annui, ma non saranno i genitori a pagare. La Legge prevede infatti che la copertura economica sara' garantita per una parte (15.715.00 euro) dai nuovi LEA, e, per la parte restante (10.000.000), utilizzando i fondi stanziati nel 2013 per i programmi sperimentali di screening (soldi mia utilizzati). Di questo si parla nell'articolo 6, il piu' complesso dell'intera legge, che si presta a diverse interpretazioni. (AGI) Red/Noc
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