Malattie Rare: HHT, a Bologna il 10* incontro nazionale

Bologna - Una malattia genetica rara, poco conosciuta dai medici tanto da non essere diagnosticata, in Italia, a circa il 90 per cento delle persone che, potenzialmente, potrebbero esserne affette: si chiama teleangectasia emorragica ereditaria (acronimo HHT) nota anche come sindrome di Rendu Osler Weber che vedra' a Bologna il decimo incontro nazionale per sensibilizzare tutti gli operatori sanitari e sollecitare risposte a questa grave patologia. L'iniziativa, chiamata "Camp Revolution 2016" e' in programma in Sala Borsa, nel centro citta', dal 17 al 18 settembre ed e' stata organizzata dall'associazione HHT onlus. La teleangectasia emorragica ereditaria colpisce una persona ogni 5mila. Statisticamente, in Italia, si dovrebbero avere circa 12mila persone affette da questa patologia ma, al momento, sono seguiti meno di 1200 pazienti. "In Emilia Romagna - ha spiegato Antonella Bonafe', coordinatrice regionale HHT onlus, nonche' paziente affetta da questa malattia genetica rara - sono 93 i casi accertati, quindi, mancano all'appello circa 800 persone". Uno studio del policlinico di Bari ha rilevato come un paziente HHT impieghi in media 30 anni per ricevere una diagnosi corretta per i propri sintomi. Questa malattia causa malformazioni artero-venose (Mav) a carico degli organi principali e delle teleangectasie muco-cutanee. Il sintomo piu' evidente (per poter poi fare indagini mediche ed arrivare ad una possibile diagnosi precoce) e' l'epistassi, ovvero l'emorragia nasale, che puo' manifestarsi con diversa intensita' e frequenza tra i soggetti anche nella stessa famiglia. La conferenza nazionale in programma a Bologna vedra' la partecipazione dei migliori specialisti italiani della patologia provenienti dai centri d'eccellenza per l'HHT di Bari e Pavia. Novita' di questa edizione di "Camp 2016" sono i workshop del programma giovani HHT dedicato a bambini e ragazzi tra i 4 ed i 18 anni per offrire una conoscenza adeguata della loro condizione ed anche un'occasione di svago con giochi e sessioni interattive. (AGI)