AGI - Personaggi pubblici e una malattia che pochi riescono a rivelare. Una condizione che spinto la figlia di Ronald Reagan, morto per l'Alzheimer, Patty Davis a scrivere una lettera aperta a Bruce Willis. L'attore statunitense, un anno fa, decise di rendere pubblica la sua malattia. Soffre di demenza frontotemporale e la sua famiglia pochi giorni fa ha spiegato quali siano le attuali condizioni di salute del protagonista di film di successo come "Die hard".
C'è un terzo elemento in comune nelle due storie: Patty Davis ha scritto un libro, "Floating in the Deep End: How Caregivers Can See Beyond Alzheimer", nella convinzione che parlare della malattia, della demenza, possa aiutare altri che si trovino nelle stesse condizioni. Ed è la stessa motivazione che ha spinto Bruce Willis e la sua famiglia poi, a parlare pubblicamente della vita in "convivenza" con un processo neurodegenerativo.
Ma Patty Davis ne fa un racconto intimo e toccante. Dalla paura per una vita stravolta, al dolore per i messaggi di scherno e cattiveria. "Bruce ha sempre trovato gioia nella vita e ha aiutato tutti quelli che conosce a fare lo stesso", ha scritto la famiglia. "La vostra continua compassione, comprensione e rispetto ci permetteranno di aiutare Bruce a vivere una vita il più possibile piena".
"Leggendo questa bellissima lettera - scrive a sua volta la figlia dell'ex presidente americano - ho provato stupore per il loro coraggio e per la loro unità come membri di una famiglia complessa. Ho provato dolore per il signor Willis. Ho anche provato una sensazione di paura per le conseguenze che avrebbe avuto il rendere pubblica la notizia, proprio come l'avevo provata nel 1994 quando mio padre disse alla nazione di avere l'Alzheimer". E poi il racconto dei giorni in cui la notizia della malattia del presidente cominciò a circolare pubblicamente.
"Erano passati cinque anni da quando aveva lasciato la Casa Bianca e un paio di settimane da quando io stessa avevo appreso la notizia della sua malattia. Poi un pomeriggio squillò il telefono nel mio appartamento di Manhattan. Mia madre chiamava raramente a quell'ora del giorno, la mattina in California, ma disse che era contenta di avermi raggiunto perché mio padre aveva scritto una lettera al Paese e nel giro di poche ore sarebbe stata resa pubblica. Disse che era stata una sua idea e che era molto orgogliosa della sua decisione. Ricordo di aver guardato la strada sottostante - gente che si affrettava per andare da qualche parte - e di aver sentito il tempo rallentare. Ma non ero sorpresa. Era ovvio che volesse che il Paese lo sapesse. Il suo amore e la sua fedeltà all'America erano profondi. E condividevo l'orgoglio di mia madre per la sua onestà. Mi disse che si era appena seduto, aveva preso carta e penna e aveva iniziato a scrivere. Ha fatto notare che lui e mia madre avevano già condiviso la notizia dei loro rispettivi tumori e sperava che le loro rivelazioni aiutassero altri a cercare cure per le loro malattie. Poi ha riconosciuto con rammarico che il peso di malattie come la sua può ricadere pesantemente sulla famiglia. Al termine, ha scritto parole che non dimenticherò mai: 'Ora inizio il viaggio che mi condurrà al tramonto della mia vita'".
E Patty Davis ricorda come in quegli anni la maggior parte delle persone non voleva neppure parlare di quel tipo di malattie. "Man mano che la malattia di mio padre progrediva, - scrive - si sarebbe scatenata una marea di solidarietà e di sostegno da parte di perfetti sconosciuti. Non tutti, però, hanno reagito con compassione. Ho imparato a ignorare i commenti offensivi e le prese in giro, che sono continuate fino alla sua morte nel 2004, all'età di 93 anni. Bruce Willis e la sua famiglia potrebbero avere una strada più difficile da percorrere rispetto alla mia famiglia. La demenza frontotemporale è radicalmente diversa dall'Alzheimer. Le persone affette da questa patologia possono diventare irriconoscibili nei loro sfoghi, nel loro comportamento aggressivo e vorace. La demenza frontotemporale ha due varianti principali. Una ha a che fare con il comportamento e l'altra, l'afasia progressiva primaria, ha a che fare con la comunicazione. La variante comportamentale è la più comune e la più sconvolgente. Il paziente può perdere ogni limite, diventando spesso terribilmente inappropriato. Ma anche la variante linguistica, che secondo quanto riferito dal signor Willis è stata diagnosticata, è traumatica e rende il paziente incapace di usare o comprendere il linguaggio. Quando ho iniziato Beyond Alzheimer, il gruppo di sostegno che ho gestito per sei anni, una donna di 20 anni è venuta a parlarmi di suo padre, un uomo di 50 anni affetto da demenza frontotemporale. Era diventato così imprevedibile e violento che la sua famiglia aveva dovuto collocarlo in una struttura, ma disturbava talmente gli altri residenti, tutti anziani, che rischiava di perdere anche quella casa. Questa è l'altra maledizione della demenza frontotemporale: di solito colpisce le persone quando sono più giovani, spesso a 40 o 50 anni. Cercando di offrire a questa giovane donna conforto o comprensione, ho provato un'impotenza schiacciante, un piccolo assaggio di ciò che la sua famiglia stava vivendo ogni giorno".